A Hora da Estrela

Já foi dito muitas vezes para os pais que eles não tinham futuro, para os colocarem numa clínica só para os cuidados paliativos, que não apresentavam condições de se socializar, que, mesmo com investimentos maciços, não existia capacidade intelectual para se desenvolverem, e que morriam antes dos quarenta anos.

Estavam todos errados. Vários casos já mostraram que os portadores de Síndrome de Down podem chegar mais longe do que pensam. Uma brasileira em especial surge como prova disso. Escreveu e protagoniza peça de teatro em cartaz em Nova York. Trata-se da paulistana Tathiana Piancastelli, 29.

O roteiro, que escreveu e protagoniza, o primeiro trabalho de Tathiana. E é a primeira portadora da doença com um trabalho profissional na cidade que não dorme nunca. Ela sempre gostou de atuar antes de se mudar para os Estados Unidos com a família há um ano. Chegou a participar de grupos amadores de teatro em Campinas, São Paulo.

Na cidade de Nova York, Tathiana ficou maravilhada com os musicais da Broadway. Relatou com os amigos que, ao assistir aos espetáculos, ficava com os olhos cheios de água e que isso a inspirava demais.

A peça escrita, “Menina dos Olhos”, foi fruto de trabalho por meses. Um roteiro de cinco páginas corridas de texto e 19 personagens. O tema central da peça é o preconceito, o enredo lembra um conto de fadas. Devido a síndrome de Down, a personagem de Tathiana, Bella, é tratada como escrava pelo marido, que foi escolhido pelos pais.

Para a diretora da peça, a brasileira Débora Balardini, Tathiana tem suas dificuldades, às vezes esquece as falas, mas tem comportamento de profissional.

A peça é em português com legendas em inglês projetadas em um telão. As apresentações estão marcadas no teatro Círculo (64 East 4th Street) e existem planos para fazer uma segunda peça, uma continuação. Segundo Tathiana, já tem a idéia pronta na cabeça. É só esperar. Por enquanto, só quer ver a família e os amigos na platéia. Todos torcendo por ela.

O que é Síndrome de Down – ou trissomia do cromossomo 21

É uma alteração genética causada por um erro celular durante a divisão embrionária. Os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21, possuem três. Não se sabe por que isso acontece. As características físicas são olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos, prega palmar única e orelhas pequenas. Apresenta hipotonia, ou seja, diminuição do tônus muscular responsável pela língua protusa, dificuldades motoras, atraso na articulação da fala. E também, em 50% dos casos, são acometidos por cardiopatias.

Há comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta. O diagnóstico é feito por meio do ultrassom morfológico fetal durante a gestação para avaliar a translucência nucal, podendo sugerir  presença da síndrome. A confirmação é dada por exames de amniocentese e amostra do vilo corial.

Depois do nascimento, o diagnóstico clínico é comprovado pelo exame do cariótipo (estudo dos cromossomos), que também ajuda a determinar o risco, em geral baixo, de recorrência da alteração em outros filhos do casal. O risco aumenta, quando a mãe tem mais de 40 anos.

0 0 494 16 dezembro, 2013 Cultura/Entretenimento, Slide, Teatro dezembro 16, 2013

Sobre o autor

Dr. Stélio Leal Pessanha é médico com formação em Neurologia e Neurocirurgia e atua em consultório desde que se formou. É chefe de neurologia e neurocirurgia das cidades de Caieiras e Francisco Morato, pós-graduado em Neurologia, eletroencefalografia, eletroneuromiografia, Oto–neurologia, potencial evocado auditivo, visual e somatosensitivo. Desenvolveu e desenvolve atividades em: - clínica médica: Saúde Pública, Administração Hospitalar, Patologia Clínica, Medicina do Trabalho, Medicina do Tráfego, Didática do Ensino Superior - em comunicação: USP (Português, Inglês), Uninove (Jornalismo-Publicidade). Roteirista de rádio, teatro e TV É escritor: - “O Mestre Aprendiz de Medicina”, livro já editado que mostra a trajetória de um médico no dia a dia com pacientes no consultório, prontos-socorros e centros cirúrgicos (acesse https://www.youtube.com/watch?v=Gc0F4Z6DtUs para mais informações) - “O destino Cuspiu para o Alto”, em fase de execução, livro a respeito de membros de algumas famílias que tinham tudo para dar certo, mas trilharam o caminho do mal. Como cidadão, a rebeldia de um então jovem médico recém-formado o levou a fundar um jornal (Gazeta Regional de Caieiras e região), uma rádio (Onda FM 87.5), webTV (TV Nova Onda e está a caminho de abrir sua TV retransmissora, todos sob a égide da Associação de Mídia Comunitária, a AMIC). Todas as mídias objetivam defesa da democracia, do meio ambiente e dos direitos do que mais precisam.

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